Sandra Schadek schreibt, man könne ihr helfen, indem man die Öffentlichkeit und die Ärzte auf ALS (Amyotrophe Lateralskleros) aufmerksam macht. Durch ihren Publikumspreis beim Grimme-Online-Award im letzten Jahr hat sie bestimmt die gewünschte Aufmerksamkeit bekommen. In der Forschung ist das tatsächlich wichtig, denn es wird wenig Geld für die Erforschung dieser schweren Krankheit ausgegeben. Krankheiten, die wenig Menschen betreffen sind immer in Nachteil, gegenüber den Krankheiten, die häufiger vorkommen. Mit den Forschungsergebnissen möchte man ja hinterher Geld verdienen und das lässt sich leichter realisieren, wenn die Gruppe größer ist, an die sich das Medikament verkaufen lässt.
ALS ist eine teuflische Krankheit und ich kann immer noch nicht sachlich und ruhig über sie berichten. In der Wikipedia heißt es:
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist nicht heilbar. Der Schwerpunkt der Therapie liegt auf einer Linderung der Symptome und psychologischer Betreuung. Die Überlebenszeit beträgt im Mittel etwa drei bis fünf Jahre.
ALS hat mir einen lieben Menschen genommen. So schnell, so radikal, so schmerzlich. Ich erinnere mich noch an die Diagnose. Zwei Wochen hatten die Test im Krankenhaus gedauert, zwei Minuten, die abschließende Mitteilung der Diagnose.
Was schwer ist, will man wohl schnell hinter sich haben. Es hat lange gedauert, bis ich die Diagnose nicht mehr anzweifelte. Der Verlauf der Krankheit lies keine Zweifel. Eine bittere Erfahrung.

Zwei Jahre blieben ihr dann noch. Zwei Jahre in der sie eine menschliche Größe zeigt, die uns manchmal schon übermenschlich vorkam. Wie sie es schaffte, die verbliebene Zeit so aufzuteilen, dass alle Menschen in ihrer Umgebung nicht verzweifelten. Wie sie uns dirigierte, um die notwendigen praktischen Entscheidungen umzusetzen, wie sie über ihren Tod hinaus, an unserer Trauer mit teilnahm. Es war eine intensive Zeit. Unbeschreibbar.